Conocé a Giovanna (Testimonio de la familia Cabañas González)

Giovanna, es hija de Roberto y Mali. Una de las niñas afectadas con epilepsia refractaria. Según revela en su testimonio Roberto, ingresar constantemente a los sanatorios fue algo nuevo para él, ya que durante toda su vida fue un joven sano y nunca tuvo la necesidad de acudir al médico por situaciones graves.
Sin embargo, tras la primera convulsión de su hija -dada en el primer año de vida- jamás imaginó que esa sería una constante en el futuro. “La primera vez que mi hija convulsionó, duró 40 minutos, estaban cinco médicos a su alrededor y sin poder hacer nada. Uno entra en un estado de desesperación, porque no sabés cuando va parar, puede ser en dos minutos, una hora o si no va parar nunca y nosotros no podemos esperar a que deje de respirar. Como los fármacos tampoco resultan del todo eficaces, buscamos otras alternativas y ahí surgió el cannabis. Para mí como padre ver a mi hija depender de unos cables, fue muy chocante. Un coma inducido fue la única manera en la que pudo permanecer estable y que dejara de convulsionar”, indicó.

Giovanna en una de sus internaciones, junto a su papá Roberto.
A Giovanna los ataques le daban en promedio, cada tres a seis meses. A otros chicos de la asociación, las convulsiones le dan más seguido, incluso dos a tres veces, día de por medio. Es decir, que los mismos no pueden llevar una vida normal y como los ataques son más frecuentes, el gasto les resulta aún mayor. Muchos de ellos no pueden caminar, hablar, prestar atención a su alrededor, etc.
Por estas razones, es que CAMEDPAR solicita al gobierno el subsidio del medicamento, al igual que los que otorga el IPS a muchas personas. El mismo tiene un costo de G. 2.000.000, aproximadamente.
Según comentó Roberto, ver a un niño centrar la mirada, sujetar sus juguetes o cubiertos para alimentarse (tras la ingesta del aceite de cannabis) es demasiado satisfactorio. “Es todo un logro, tan emocionante como cuando ves a tu bebé dar sus primeros pasos”, expresó.
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